彩票中奖

  • <tr id='12anQx'><strong id='12anQx'></strong><small id='12anQx'></small><button id='12anQx'></button><li id='12anQx'><noscript id='12anQx'><big id='12anQx'></big><dt id='12anQx'></dt></noscript></li></tr><ol id='12anQx'><option id='12anQx'><table id='12anQx'><blockquote id='12anQx'><tbody id='12anQx'></tbody></blockquote></table></option></ol><u id='12anQx'></u><kbd id='12anQx'><kbd id='12anQx'></kbd></kbd>

    <code id='12anQx'><strong id='12anQx'></strong></code>

    <fieldset id='12anQx'></fieldset>
          <span id='12anQx'></span>

              <ins id='12anQx'></ins>
              <acronym id='12anQx'><em id='12anQx'></em><td id='12anQx'><div id='12anQx'></div></td></acronym><address id='12anQx'><big id='12anQx'><big id='12anQx'></big><legend id='12anQx'></legend></big></address>

              <i id='12anQx'><div id='12anQx'><ins id='12anQx'></ins></div></i>
              <i id='12anQx'></i>
            1. <dl id='12anQx'></dl>
              1. <blockquote id='12anQx'><q id='12anQx'><noscript id='12anQx'></noscript><dt id='12anQx'></dt></q></blockquote><noframes id='12anQx'><i id='12anQx'></i>
                最新報道:
                當前位置:主頁 > 南国彩票武漢市委員會十三屆四次會議 > 委員議政 >

                市南国彩票委員王瑩:規避罕見病不可少產前診斷
                admin  ??

                     “苯丙酮尿癥、成骨不全癥、戈謝氏病、法布雷病……”這一串串有著陌生名字,卻讓患者痛苦不堪的疾病,只是罕見病的一部分。6日,市南国彩票委員、武漢兒童醫院呼吸內科主任醫師王瑩建議,以假肥大性肌營養不良為例,希望開展罕見病高風險孕婦免費產前診斷,從根本上防止和減少罕見病的發生。

                    由於缺乏臨床治療手段、費用昂貴,王瑩說,我國罕見病的治療和藥物研究目前處於困境之中,如果不幸得了罕見病,就醫便成了頭等難題,這不僅是患者本人巨大的不幸,也給患者家庭造成了巨大的痛苦。

                    “有一次我在醫院裏見到一個媽媽,她的孩子患上唐氏綜合征,很多醫生都勸她放棄,她哭著跟我講她不能接受放棄。我當時就想,如果一個家庭裏有一個患上罕見病的孩子,這個孩子給爸爸媽媽,給一家人帶來了短暫的5年的快樂,之後卻每況愈下,最終骨肉分離,這是多大的痛苦。” 為此,如何預防罕見病成了王瑩最關心的問題。

                    談到假肥大性肌營養不良,王瑩告訴記者,這種疾病主要是男孩發病,女性為致病基因的攜帶者,存在漏診、誤診的可能性。規範的產前診斷是罕見病高風險孕婦健康生育的必須選項,如果男女任何一方有罕見病家族病史,或曾生育罕見病兒,那麽就應該在懷孕時接受產前診斷,來預防生出的下一代再患罕見病。

                    此外,王瑩還提出,增加遺傳咨詢、生育指導、追蹤隨訪等服務,加強孕前產前罕見病篩查,努力降低新生兒出生缺陷的發生率。

                ◎ 2018
                南国彩票武漢市委員會十三屆四次會議 ???版權所有